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Traslado a centros de adultos

Paso de los pacientes a centro de adultos: interés de la herramienta CF-RISE

El paso al centro de adultos puede constituir una etapa delicada para los pacientes afectados por fibrosis quística. Uno de los retos para el éxito de la transición es la necesidad de una base mínima de conocimientos sobre la enfermedad por parte de los pacientes. La asociación estadounidense de la fibrosis quística ha puesto a punto una herramienta de evaluación de los conocimientos constituida por 12 módulos (estado general de salud, afectación respiratoria, digestiva, genética…) y una lista de control. Por el momento, se dirige a un conjunto de pacientes de entre 16 y 25 años de edad. Debe ser consultada y cumplimentada por los pacientes en internet (www.cfrise.com) después de la inscripción por su médico de referencia. Unos 400 pacientes han utilizado la herramienta desde su puesta a disposición. Responden con bastante facilidad y cuentan con niveles adecuados de conocimientos sobre su estado general y su afectación respiratoria. En cambio, los elementos relativos a la nutrición, la sexualidad masculina y femenina y los conocimientos administrativos se comunican y dominan peor. Algunas nociones se adquieren relativamente pronto (afectación respiratoria) mientras que otras, como las referentes a la diabetes, mejoran con la edad de los pacientes. Se ha previsto repetir la evaluación de los conocimientos varias veces antes del paso al centro de adultos. Actualmente se está desarrollando una versión destinada a los más jóvenes (de 10 a 15 años). 

Referencia

CONGRES NACFC 2017 - Jueves 2 de noviembre de 2017
Taller 10 --SW/PSYCH: Transición: más allá del paciente
Kristin Riekert, John Hopkins University. Baltimore. EE. UU.

Auteur

Pr Philippe Reix

CHU Lyon, France

Service de Pneumologie, allergologie
Centre pédiatrique de ressources et de compétences pour la mucovicscidose
CHU de Lyon HCL - GH Est-Hôspital Femme Mère Enfant