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Cuidados, Psicología

La fibrosis quística, ¿una enfermedad «invisible»?

La fibrosis quística se califica en ocasiones de «enfermedad invisible», ya que sus signos y síntomas no son necesariamente perceptibles a simple vista. Si bien esta circunstancia permite que las personas afectadas «parezcan normales» cuando los síntomas son discretos, también plantea algunos problemas. Así, la cuestión de la divulgación o no de la enfermedad, a qué personas y en qué contexto, y el hecho de tener que afrontar síntomas invalidantes, aunque sean «invisibles», como el dolor, forman parte de los retos que deben superarse, tanto para los niños como para los adolescentes y los adultos jóvenes. Evocar el dolor resulta tanto más difícil cuando los pacientes piensan que no pueden tener alivio, sobre todo en lo relativo a dolores articulares no asociados necesariamente a la fibrosis quística: deben ser «fuertes», o temen solicitar un tratamiento analgésico ante la posibilidad de ser estigmatizados como toxicómanos. Ante estas dificultades resulta especialmente valioso el apoyo de una comunidad de pacientes. Esto es lo que propone el programa de colaboración comunitaria específica para la fibrosis quística (CF-specific Community Partnership program), con el fin de afrontar los problemas «juntos». Mediante reuniones reales o virtuales, los participantes comparten sus experiencias y desarrollan unos conocimientos y unas estrategias prácticas para vivir mejor con la enfermedad.

Referencia

CONGRES NACFC 2017 - Jueves 2 de noviembre de 2017
S07--SW/PSYCH: *Afrontamiento de la enfermedad invisible
Dr. Chelsea Toth D.S.W., M.S.W., L.S.W., Adrienne Borschuk PhD, Jessica Goggin M.A.S., R.N., Danielle Lowe Cipriani, Emily Dulcan MA.

Auteur

Françoise Nourrit

Toulouse, France

PhD / Senior medical writer
Sante Active Edition
Toulouse - France