Introducción de la cultura de la investigación clínica en un centro de fibrosis quística

Después de haber constatado que sus pacientes no estaban al corriente de los estudios clínicos realizados en su centro y que no tenían motivaciones para participar en ellos, Ashley Scotte decidió inculcar la «cultura» de la investigación dentro del CRCM (129 pacientes adultos y niños). Con este propósito, un coordinador de investigación clínica se entrevistó con los pacientes durante 6 meses en el curso de sus visitas habituales al centro para informarles sobre la participación en los estudios clínicos, indicarles los estudios clínicos en curso en el centro y responder a sus preguntas. En una encuesta realizada por cuestionario antes/después de la entrevista se evaluó la pertinencia de esta intervención.

Tras la intervención se observa un aumento del número de pacientes que conocen los estudios realizados en el centro y una mejor puesta al día de las informaciones sobre la evolución de estos estudios. La mayoría de los pacientes consultados se muestra favorable a participar en los estudios clínicos realizados en el centro, a la vez que disminuye el número de pacientes que se oponen. No obstante, persisten obstáculos relacionados con el tiempo transcurrido, la distancia geográfica hasta llegar al centro y una función pulmonar demasiado baja.

Pese a que la muestra tenía un tamaño reducido, este estudio revela el interés de la intervención de un coordinador de investigación clínica que permita informar a los pacientes y a su entorno creando un clima de confianza para promover su interés por inscribirse en estos estudios clínicos.

Este estudio lleva a reflexionar acerca de la cultura de la investigación en los CRCM. Tal vez es cierto que los pacientes no reciben información suficiente, pero ¿acaso nosotros, médicos y profesionales sanitarios, estamos suficientemente informados sobre los estudios clínicos en curso, sus modalidades, su interés y los retos que afrontan para poder informar de manera objetiva a nuestros pacientes y facilitar su inscripción en dichos estudios?

Référencia

CONGRES NACFC 2018 - Viernes 19 de octubre de 2018
Mejora de la calidad en la investigación clínica
W05.2 Introducción de la cultura de la investigación en un centro de FQ
Ponentes: Ashley Scott, Saint Francis Medical Center, Peoria, Illinois, EE. UU.