Conocimientos y preocupaciones en materia de infertilidad en los hombres afectados por fibrosis quística (resumen 748)

Durante la sesión consagrada al impacto de la fibrosis quística en la vida cotidiana, la Sra. Barr, consejera de genética en el Caenorhabditis Genetics Center (Minnesota), presentó un estudio sobre la infertilidad y su apropiación por los pacientes. Partiendo del hecho de que solo tres cuartas partes de los pacientes adolescentes conocen su infertilidad (Popli, 2009) mientras que la mayoría de los hombres afectados por fibrosis quística desea ser padre (Sawyer, 2005), se llevó a cabo una encuesta relativa a los conocimientos sobre la infertilidad en la fibrosis quística, el anuncio, la vivencia, los conocimientos sobre la procreación médica asistida (PMA) y la salud sexual y reproductora en pacientes de más de 18 años objeto de seguimiento en la clínica Penn Medicine CF. Los 53 participantes que respondieron a la encuesta (tasa de respuesta del 35,3%) tenían en promedio una edad de 37 años (18-61 años). Lo más habitual fue que el equipo a cargo de los cuidados (54 ,7%) anunciara al paciente su infertilidad a una media de edad de 19,4 años, pero cuando lo hacían los padres (16,9%), la media de edad era inferior (14,8 años). De este modo, el anuncio podía ser hecho por los amigos o descubierto por alguna otra información, etc. La mayoría de los pacientes que respondieron (71,7%) declararon que conocían las posibilidades médicas de procreación, pero solo el 41,5% había acudido a consulta con un especialista en la materia y el 31,7% se había realizado un espermograma. Entre las necesidades expresadas, 4 pacientes (7,5%) deseaban más información sobre la PMA, lo que revela el bajo grado de conocimiento que existe entre los hombres afectados por fibrosis quística, por otra parte, un alto interés en la cuestión. Esta encuesta refiere las vivencias experimentadas, con emociones como decepción, tristeza, enfado, etc., con independencia del modo de descubrir la situación, así como la baja fiabilidad de ciertas fuentes de información escrita. En conclusión, los autores recomiendan abordar la sexualidad y la reproducción hacia los 16 años de edad, para dar al adolescente la oportunidad de formular preguntas de acuerdo con su proyecto de vida y respetando el curso temporal. Resaltan además la importancia de suministrar informaciones precisas sobre las posibilidades de tener un hijo y no minimizar el impacto psicológico de la infecundidad y las emociones que se le asocian.

Référencia

CONGRES NACFC 2018 - Jueves 18 de octubre de 2018
W.07 - Preparación para un recorrido exitoso en la FQ
W07.3: Resumen 748: Conocimientos y preocupaciones en materia de infertilidad en los hombres afectados por fibrosis quística
Ponente: Eileen Barr