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Editorial

POR AMPARO SOLÉ

 

Unidad de Trasplante Pulmonar y Fibrosis Quística adultos. Hospital Universitario y Politécnico La Fe. Valencia

 

 

Como cada año, la Fundación Americana de la fibrosis quística (North American Cystic Fibrosis Foundation) organiza su congreso para hacer balance de los nuevos avances en la fibrosis quística (FQ), tanto en lo que respecta a la investigación básica como a las mejoras en la atención a los pacientes.

En esta edición, cabe destacar que las sesiones plenarias son más multidisciplinares que en los últimos años. Se hace una actualización sobre terapias personalizadas, en función de las mutaciones de base, pasando por la implicación del paciente y las familias en el manejo de la enfermedad y una actualización en el manejo de enfermedad avanzada con especial mención al reto que supone el trasplante pulmonar.

En enfoques terapéuticos, se dedicarán varias sesiones a describir los nuevos avances en la modulación de la proteína CFTR mutada, especialmente en lo que respecta a las mutaciones asociadas a una falta de plegamiento. También, en vida real, los resultados de estos moduladores de CFTR ya comercializados (Orkambi® y Kalydeko®).

Aspectos como la inflamación en FQ y las alteraciones de inmunidad innata toman importancia en esta edición de la 31 conferencia.

Respecto a las infecciones pulmonares, se abordará la situación de los nuevos tratamientos y, me parece interesante, destacar un simposium específico de actualización en el manejo de patología respiratoria en FQ. En él se realizará una revisión de las guías terapéuticas y gradación de la evidencia existente, del arsenal terapéutico actual en patología respiratoria.

Aspectos como salud mental e investigación en ese campo persisten como tópicos habituales, aunque con menos impacto que en otras ocasiones. Se hace hincapié en aspectos como suicidio y manejo terminal de la enfermedad.

Tópicos como nutrición, diabetes, metabolismo óseo y su manejo tienen su espacio habitual. Otras sesiones ahondarán en el conocimiento de aclaramiento mucociliar y técnicas de fisioterapia respiratoria. Asimismo, toma cada vez más interés el papel de la radiología en la monitorización de la evolución de la enfermedad pulmonar, principalmente las imágenes conseguidas mediante la Resonancia Magnética Nuclear (RMN).

Las sesiones plenarias son reflejo de temas actuales en los que existen lagunas importantes.  La voz del paciente, compartir con la comunidad los avances y trabajar juntos es una línea que va tomando cada vez más fuerza en las sociedades científicas. El trasplante pulmonar con una alta mortalidad en lista de espera, a pesar de estar bien definidos los criterios de remisión y del procedimiento, hace replantearse los criterios de derivación de los pacientes con enfermedad pulmonar avanzada, en función del país en que residan. Asimismo, se abordará el empleo de técnicas de soporte cardio-respiratorio como puente al trasplante.

Este año, la 31 edición de la NAFC es más multidisciplinar que nunca, con alta calidad formativa y para audiencias con diferentes grados de formación y experiencia.

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Indianapolis, 2-4 de noviembre

 

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